Une injection synonyme d’espoirs. Le Zolgensma, un nouveau traitement de Novartis, pourrait améliorer le quotidien des enfants atteints d’amyotrophie spinale (SMA), une maladie génétique rare. Du moins, ceux qui en bénéficieront.
Claudio Betti espère que son fils de deux ans, Alessandro, pourra suivre cette thérapie génique. Mais il est contraint d’attendre l’autorisation du Zolgensma en Suisse et la décision sur son remboursement, qui devraient intervenir ces prochains mois.
« C’est évident que ce n’est pas quelque chose que n’importe qui peut s’offrir. C’est une somme astronomique, même pour une famille qui vit en Suisse », confie à Mise au Point cet habitant de Genolier (VD), confronté à cette maladie neuro-musculaire comme des dizaines de familles chaque année en Suisse.
“Si on part sur cette politique de prix, le système va exploser”